也来谈谈畅畅的就诊历程，希望能对同类型的病友有所帮助。

　　畅畅出生时间：.11.19

　　胎儿期：胎儿期一切正常，但孕中期母亲情绪长时间压抑。

　　出生情况：预产期过了三天，仍未动产，剖腹产，出生体重4.7公斤，出生无异常。但出生后两天，怕以后肠胃不好，灌了一滴酒（后来知道畅脑发育不好，极后悔这一滴酒！怀疑癫痫发作是酒精引起，虽然只有一点点！！）。

　　出生后身长、体重正常发育，但动作发育较缓慢。三个月不会翻身，六个月不会爬，不会坐。

　　.4.28注射白百破疫苗

　　.5.1医院作发育检查，边缘发育商。五个半月的宝宝智龄相当于四个月。（没在意，所有人都认为是太胖所致。悔…………！！！）

　　.5.4突然一点头，随即抬起。躺下休息后没有症状（没在意，以为是头太大所致。悔……！！！）

　　.5.6突发高烧39.8度，去医院打了一针肌肉针，退烧。

　　.6.26洗澡时头一低几乎栽到水里，引起注意!

　　.6.27（七个月）医院就诊，做静态脑电：脑电地形图无著变，癫痫放电未见到。

　　CT，结果：双颞前间隙明显增宽，脑沟裂略宽深，建议半年后复查。医生诊断：有一点外围性脑积水，一岁以内应该能吸收。（此时开始担心有问题，遂找专家李士恒）。

　　．6．29动态脑电（24小时）结果：异常动态脑电图。“患儿在二十四小时间断睡眠中多次出现高波幅尖慢、棘慢、多棘波同步爆发，并伴广泛δ慢波。

　　医院神经科李士恒主任诊断：婴儿痉挛症。开药：妥泰。

　　未服药

　　.7.1医院

　　.7.5做核磁。结果：双颞极蛛网膜下腔明显增宽，双侧颞叶受压体积变小，右侧著——蛛网膜囊肿？双额颞部蛛网膜下腔增宽，余（一）。

　　.7.7医院，特需预约神内主任邹丽萍，医生解释：是否是蛛网膜囊肿，不能确定，但可以确定的是脑发育不良。诊断：婴儿痉挛症。要求住院用ACTH。（此时发作每天十几、二十余次，每次三至五下，发作后孩子眼泪汪汪，表情痛苦。）

　　.7.8北大妇儿秦炯：要求再作视频脑电，同时做各种生化检查。

　　.7.15北大妇儿视频脑电结果：高度失律，监测到一次成串及多次孤立性痉挛发作。秦炯开药：妥泰。

　　.7.20（八个月），进入医院住院。后得知因ACTH新药到货后颜色不一样一直未用，向邹丽萍反映。

　　.7.19智测：53分（中度低下：55-40）

　　.7.25智测：46分，中度低下（55-40）

　　（仅一周，相差7分，本人分析既有发作损伤大脑的原因，也有住院隔离治疗的原因）

　　.7.27开始应用ACTH，静点，心电监护9小时。

　　.8.9接医生通知，孩子院内感染麻疹，医院治疗麻疹。（当晚怕孩子有意外，我和爱人在医院露天席地而眠。）

　　.8.10从医院出院（当时孩子呼吸微弱，基本无意识，处于半昏迷状态。9日单间隔离至10日上午竟没有喂一滴奶粉！奶瓶还在病房的消毒柜里！！！），医院治疗麻疹。自此开始服用妥泰，医嘱：开始四分之一，一周后加量。

　　.8.16麻疹好转出院回医院。（此期间发作逐渐减少）。找邹丽萍，其出国交流未回。

　　.8.18就诊邹丽萍，询问发作减少、ACTH有效的情况下，是否可继续住院使用ACTH治疗？邹答复：现引进芬兰关于ACTH的新用法，是肌肉注射，疗程较长，此用法可能会减少ACTH用药用复发的可能。如果愿意，可以尝试。（大喜，立即办手续，成为该新用法第一个患儿，也因此给邹留下较深印象。）

　　.8医院、医院医院咨询，婴儿痉挛症是否有更有效的治疗方法，均以失败告终。（每次心情犹如雪上加霜……）

　　.8.18——.8.30肌肉注射ACTH两周，每周2次，每次用药4支，每支ACTH肌肉注射间隔时间1.5小时，同时心电监护。（因畅畅在此之前已应用ACTH静脉滴注，因此，本疗程相当于新疗法的第二疗程。）

　　.8.22开始给孩子作记录，记录发作时间、次数、每次几下，以及发作前后吃喝等情况，以便观察发作是否减少以及发作诱因（此前发作次数已逐渐减少）。

　　.8.22发作9次，每次1下；

　　.8.23发作6次，每次1下；

　　.8.24发作6次，每次1下；

　　.8.25发作4次，每次1下；

　　.8.26发作7次，每次1下；

　　.8.27发作3次，共4下；

　　.8.28发作1次，共1下；

　　.8.29发作5次，每次1下；

　　.8.30发作5次，每次1下；

　　.8.31发作5次，共8下；

　　.9.1发作4次，共7下；

　　.9.2发作6次，共9下；

　　.9.3发作3次，每次1下；

　　.9.4发作2次，每次1下；

　　.9.5发作2次，每次1下；

　　.9.6发作2次，每次1下；

　　.9.7发作2次，每次1下；

　　.9.8发作2次，每次1下；

　　.9.9发作9次，共10下；

　　.9.10发作1次，共1下；

　　.9.11发作4次，每次1下；

　　.9.12发作3次，共4下；

　　.9.13发作1次，共1下；

　　.9.14发作4次，每次1下；

　　.9.15发作3次，每次1下；

　　.9.16发作2次，每次1下；

　　.9.17发作2次，每次1下；

　　.9.18具有历史意义的一天，孩子从此停止发作了！！！！！！！！！！！（而且，这一天是中秋节，我和爱人的中秋节晚饭是白米饭+清炒油麦菜，呵呵）

　　.9.7——.9.28肌肉注射ACTH四周，每周1次，每次用药4支，每支肌肉注射间隔时间1.5小时，同时心电监护。

　　.9.8去解放军医院找核磁部金真主任，请其看畅畅核磁片子。

　　金真意见：中线不偏，脑室不大，双侧脑脑室形态对称，双侧颞极显著不饱满，脑脊液信号集聚，额顶部蛛网膜下腔增宽，白质发育略迟于同月龄儿，双侧基白球？信号略长。

　　请教金真孩子的最严重后果，答复：蛛网膜囊肿其实很多人都有，只不过是因没有症状未被发现而已，并不一定影响发育。脑发育不良也不是就一定会是傻子，也有很多正常人脑发育不良的，只不过脑发育不良在婴、幼儿时期因孩子发育快，与其他孩子比较差距较明显，但如果早期干预训练，随着年龄增大，此种差距会越来越缩小，最后可能会赶上或超过同龄人。（听了金真主任的话，似乎在满天的乌云中看到了一丝丝阳光，让我忽然有了信心！）

　　.9.30发烧，拉水样便一周，医院诊断秋季腹泻，ACTH暂停。

　　.10.8——.10.28肌肉注射ACTH四周，每周1次，每次用药2支，每支肌肉注射间隔时间1.5小时，同时心电监护。

　　.10.21视频脑电图结果：脑电图不正常，两侧枕、后颞、左中央、顶导联可见阵发中高幅棘波、棘慢波。

　　医生解释：虽然停止发作，但从脑电图看，没有太大的好转。（听其解释，如入冰窟……）

　　.10.25在医院作康复训练指导。

　　.10.30从医院回家。此时妥泰服至早晚各一胶囊，每日50毫克。

　　遵医嘱：口服强的松，第一个月每天10mg，第二个月到第三个月隔天10mg，第四个月到第五个月隔天5mg。（我在执行了强的松的上述医嘱后，因怕停药复发，又吃了第六个月隔天2.5mg，第七个月隔天1.25mg。）

　　.12.19医院作24小时脑电，结果：左中央区、左颞区可见散在尖波。

　　给邹丽萍快递脑电结果，询问：体重增加迅速，是否需按体得加药量。邹可观察，暂不加药。

　　.5.8（17个月）二十四小时脑电：左半球各导可见尖波。

　　去医院邹丽萍复查，维持原药量。

　　.9.8（21个月）二十四小时脑电：睡眠期双侧中颞区可见多量高波幅尖波、尖慢波散发或成簇发放，左侧明显。

　　去医院邹丽萍复查，邹丽萍担心癫痫波再起，嘱：妥泰加至每日早晚各一又七分之一胶囊。。智测：73分，轻度低下（75-55）。

　　.4.5（28.5个月）二十四小时脑电：醒睡各期左侧半球见多灶性尖慢波散发，中、后颞区著，清醒期少见。

　　去医院邹丽萍复查，维持原药量。

　　.8.6（32.5个月）二十四小时脑电：睡眠期左侧中、后颞区可见稍多尖慢波散发。

　　.11.28（三周岁）二十四小时脑电：醒睡各期左侧前颞区见尖慢波散发或成簇发放，清醒期少见。

　　去医院邹丽萍复查，维持原药量。同时做智测，85分，可疑（85-76）（85分之上即是正常，这一结果让我和爱人很激动，两年的康复训练没白做！）

　　.5.8（近三岁半）二十四小时脑电：睡眠期各导间断爆发2-3HZ棘慢波、多棘慢波；双侧中后颞区见多量不同步尖慢波散发。

　　当地脑电医生疑似婴儿痉挛症转型为另一种难治型癫痫：Lennox-Gastaut综合症。此型癫痫同婴儿痉挛症一样难治，且同样对智力影响较大。

　　.5.12去北京，邹丽医院（医院），去医院，邹出国未归。

　　.5.14去解放军医院（原看片子的金真主任那里）做核磁。

　　核磁报告：婴儿痉挛症治疗后，双侧大脑半球结构对称，中线结构无偏移。脑室系统无扩大，双侧侧脑室形态对称。脑沟、裂，池未见异常增宽或狭窄。各部脑组织发育如常，脑灰白质信号对比与年龄相符，脑内未见明确的异常病理信号。胼胝体完整，厚度正常。与年7月5日MRI所见比较，脑部发育显著改善。（看完此报告，我深深的对金真主任鞠一躬，已是泪流满面……压在我心头的脑发育不良、蛛网膜囊肿两块大石头不见了！孩子的脑发育正正常了！虽然脑电图还是吓人，但最起码让我更有信心了啊！金真主任也说畅畅创造了奇迹！呵呵，有爱就有奇迹！）

　　但因未见到邹丽萍，担心病情加重被耽误，回家后渐加药量至每日75毫克，即早晚各一粒半胶囊。

　　.6.4预约邹丽萍号成功。邹看最近脑电图后诊断，不属Lennox-Gastaut综合症（又让我放下了一块大石头！！），了解我加药后，嘱：如果脑电图有严重的表现，妥泰可继续加量。

　　在邹丽萍处看完后，马不停蹄赶到北大妇儿刘小燕处，因为也约了刘小燕的号。请刘小燕看了畅畅自发病以来所有的脑电图和核磁等资料，刘小燕讲：以前的脑电图并不是一次比一次好，只是比发病时好转了很多，但不是一次比一次轻，有几次是差不多的，最近这次也并不意味着病情加重。因为脑电图是时刻变化的，每一天做出来，效果都是不一样的。因此，只要观察孩子状态良好、临床没有发作、药物控制平稳，不需要太频繁的做脑电图。刘教授讲了很多，让我对癫痫脑电图以及用药、副作用、癫痫发作对大脑损伤等方面有了更进一步的认识，有一种豁然开朗的感觉。

　　年6月在邹丽萍及刘小燕处看完后至今，畅畅状态良好，尚未做脑电图复查，药量维持在早晚各一粒半胶囊（每日75毫克）的量上，畅畅体重目前18公斤。

　　下阶段准备：今年十月份左右复查二十四小时脑电图后去北京。暂未作减药的打算（因婴儿痉挛症实在是容易转型，有些害怕），但打算咨询医生关于减药的问题。

　　希望能对大家有所帮助，也希望能给大家以信心！

　　以后畅畅的治疗上有什么变化我会随时来这里更新。

　　在这里提醒大家两点：

　　一、畅畅是在O五年治疗时应用的ACTH，估计现在疗法上肯定早就有更新了，所以具体用法用量一定要听取医生意见。

　　二、畅畅服药期间一直在服用钙片补钙，同时注意保持孩子营养合理搭配（可买些儿童营养食谱一类的参照一下），半年前畅畅做微量元素检查，什么也不缺，一切都在正常值的中间，呵呵。

　　在这里也衷心的谢谢我老公，是他每天准时准点的给畅畅吃药，每天与畅畅玩耍锻炼，每天精心准备孩子有营养又色香味俱全的三餐，才促进了畅畅的发育和进步。

　　对啊，只要临床不发作对孩子的影响就小多了

　　但你也不要太悲观，因为有一些婴儿痉挛症孩子控制发作后脑电图会在一段时间后恢复正常的

　　但即使不正常也不要太担心，有一些人终生脑电都异常，但终生不发病，没有任何影响。我现在就对畅畅做这样的乐观估计，呵呵

　　而且，我认为，尽可能促进孩子的大脑发育，会对癫痫波有抑制作用的

　　畅畅没有发作，我分析除了药物，还有他大脑的快速发育，用了三年时间把脑发育不全和蛛网膜囊肿解决掉，就是一个太大的胜利了，这一定在某种程度上对癫痫起到了抑制作用。

　　所以，要尽可能的让孩子发育进步，对他很有好处。

　　再多的痛苦和煎熬，都是为了能看到畅畅今天的欢笑。我想告诉大家的也是这样，想再多的愁苦，孩子的病也必须面对，也只有理智的去分析、去判断、去就医，才会有明确的治疗方向，才会有可能走到黑暗的尽头，才能见到光明和希望。

　　其实咱们每一个家长的心都是忐忑不安的，即使孩子已经控制发作，因为担心……

　　我也每天在祈祷：畅畅的脑电图能恢复正常，或者不正常也行，让癫痫波少一点吧……

　　但我想，光担心是没有用处的，我也曾哭过，也曾苦闷过，但都于孩子的病无益，反倒有弊，因为亲人的情绪直接影响孩子。相反，发作，不受我们人为的控制。所以，我个人认为关键是要积极的去从正面解决问题，按时服药、定期复查、积极的锻炼……等等，这些，可能才是解决问题的根本途径。

　　畅畅以前控制初期注意得比较多，比如：不能吃巧克力、不能喝可乐、不能吃辣的东西、训练强度不敢太大、不能太累、不敢给喝太多的水……等等，因为担心引起复发。

　　但随着他病情的稳定和年龄的长大，这些禁忌几乎都放开了。但我是一点点放开的，因为我觉得孩子一点点大了，不可能一直在大人的控制之下的。再大一点，完全可能自己出去买东西吃喝什么的。如果一直严格禁止，可能反倒引发逆反，偷偷的吃，在咱们不知情的时候，那就更坏了。所以，我刚开始给他吃一点点的巧克力，喝一点点的可乐，加大一点点训练强度，到现在基本完全放开。当然，可乐不提倡，但也不是完全禁止；畅畅对巧克力不感冒，所以不用过分强调。其他像锻炼强度啊什么的，现在基本没有限制，因为他已经是自主的玩耍了，我希望他玩得开心、尽兴。释放完充沛的精力，他才会满足。喝水的限制也放开了，还担心他喝得少，因为他现在不爱喝水。呵呵

　　-6-:01今天还有一特大喜讯向大家报告！

　　畅畅昨天做了二十四小时脑电，长大了，不用服睡觉药了，直接让医生上了十六导脑电。

　　今天下午出了结果。本来我是不敢抱好的希望的，我只是想只要不比以前的脑电图加重，我就算成功。可下午去取结果的时候，脑电医生告诉我，畅的脑电图几乎看不见异常波了，能确认是异常波的只有两个波。如果这份动态脑电是一个正常但怀疑有癫痫的孩子做的，这份图就可判定为正常。

　　脑电报告上是这样写的：

　　结果：界限性AEEG

　　提示：睡眠期左侧中后颞区偶见尖慢波散发。

　　我简直不敢相信！

　　但我并不敢过份激动，因为去年五月畅畅妥泰加量了，我现在还不能判定是不是因为妥泰加量引起的脑电正常。所以，我会在半年后再做一次动态，看下次如果仍是界限性脑电，我应该可以向医生咨询考虑减药了。

　　但最起码现在我有信心了！原来从未敢想畅畅的脑电会有一天恢复正常！真的不敢想。但现在我敢想了。只要有一次脑电正常，就一定会有正常的一天！无论这一天有多遥远！

　　兄弟姐妹们，加油啊！

　　畅畅年11月17日动态脑电结果：

　　睡眠波及睡眠周期大致正常；醒睡各期左侧中颞区可见稍多量尖慢波散发或成簇发放，清醒期少见。

　　也就是说，畅畅的脑电又出现异常了。我不能理解原因，但必须面对现实。对于我渴望孩子脑电正常的内心是重重的一击，但我在庆幸还好没有出现临床发作，只是脑电异常而已，只是暂时不能减药而已。

　　托朋友问了北京方面的看图专家，嘱按原药量正常服药，观察患儿情况。

　　我也在分析：上一次脑电正常是不是因为加药后血药浓度加大而抑制了异常放电？而半年后的这次是不是因为体重增加而导致的血药浓度降低而又出现了癫痫波？但畅体重的增加也仅仅不到两公斤而已，应该不是主要原因的。最可能的原因就是：畅的脑电压根就没恢复正常，上次的只是偶然。

　　自认我的分析是理性的。但我真的在庆幸孩子的脑电从临界点到又出现异常，没有临床发作，实是万幸！感谢一切……

　　此次脑电复查之后，我将好大夫在线网站内所有相关医生的咨询及文章进行了浏览和学习，得出的结论是：婴儿痉挛症的脑电不是那么容易恢复正常的，即使脑电恢复正常了，也不是那么容易减药就不复发的。

　　所以，冷静下来，我耐心观察，等待。观察畅畅的健康成长发育，耐心等待畅畅的脑电正常。

　　但同时，我也有足够的思想准备，因为脑电医生告诉我，有的患儿可能一直脑电都是异常波频现。即使脑电不正常，又能怎样？只要畅畅不发作，只要他正常发育长大，只要他快快乐乐，我愿足矣……

　　-5-:45四月末幼儿园给畅的评语是：思维敏捷、反应快，理解能力强，具有举一反三的能力。

　　看了老师的评语，又详细的和老师沟通了一次，老师说不知是什么原因，从四月末左右开始，畅突然变得比以前活泼了好多，老师又加了一句：不光是课下，课上也是。老师说对畅是又喜欢又生气，因为他的活泼导致他上课有的时候注意力不集中，不好好听老师讲课了。

　　呵呵，不过，跟老师沟通之后，我倒是踏实了不少。最起码，畅的认知是没有问题的，这一点，老师还一再跟我强调。她很肯定的说：你就不用担心你儿子的智商，他一点问题都没有！最近就是变得太活泼、淘气！不不严肃的说他还不害怕！

　　从与老师沟通完到现在半个月了，经过两个老师的反映，均说畅现在比以前活泼好多。而且，运动方面虽然不是很好，但他很能够坚持，多次得到老师表扬。

　　关于注意力不如以前集中的问题，我也因此跟畅谈心，并且专门请教了儿童教育方面的专家、儿童心理专家，以及育儿比较有经验的好朋友，都认为这个问题是孩子成长过程中的必然现象，需要纠正，但不必过于心急。

　　我很欣慰，真的，虽然有注意力不集中的问题，但畅不够活泼一直是我的隐忧。现在这个问题也许解决了。他最近换了一个比较活泼的同桌，而且，眼睛散光配了眼镜。我初步分析可能他的转变与这两件事有关。畅是一个喜欢被别人带动起来的孩子，另外，眼睛能够更清楚的看清东西，应该也是一件很开心的事。另外，配镜时散瞳影响三周不能近距离用眼，在幼儿园和家都不写作业，可能导致了他的自由散漫、注意力不集中，呵呵。

　　突然就想到用药，会不会是随着畅的长大，药物的副作用变小了呢？哈哈哈，但愿真的是啊！

　　感谢一直关心畅的每一个人，畅现在一切都好！就是一点：能磨蹭啊，相当啊，穿衣服，不催促的情况下能穿半小时，不是穿不上，是坐那儿磨。如果你说穿完或脱完可以看动画片，两分钟就结束战斗！呵呵

　　-10-:10考虑畅畅夏天不出汗的问题，而且畅曾经有近一粒的妥泰后来是擅自加上去的（因为脑电不好怕加重，当时去北京未找到随诊医生）。因此，从六月开始，我根据畅的状态，将畅的妥泰每20-40天左右减去两小粒（一个胶囊粒左右）。

　　到现在近五个月的时间，减到每天减10小粒了。畅的状态一直很好，但有的时候晚上睡觉到半夜像嘴里有痰样咳两下，我也会吓得提心吊胆，还好，那种情况只是几天，可能与天气转冷变得干燥有关，调整了饮食之后没有这种情况了。

　　准备近段时间给畅做个脑电，看看与去年相比，是否有变化？如果没有变化，我打算仍然按照原来的减量方式缓慢减量。

　　-12-:09

　　畅11月30日做了脑电，昨天出了结果，仍然是异常脑电图，结果和上次差不多（回头发上来）。

　　但我这次非常矛盾，也考虑得很多。为什么去年六月的脑电会接近正常？会不会真的是因为药量的关系？

　　而且，畅的异常波多是出现在困倦期及浅睡期。那么畅睡觉期间偶尔的手脚动是否是小发作被忽视？但也曾经有一次脑电专门记录过这个问题，脑电医生确认不是发作。可现在我好怕。

　　下一步的就诊措施还没有完全明确。

　　-12-:23

　　畅的脑电图结果：

　　睡眠波及睡眠周期大致正常。

　　醒睡各期左侧中颞区可见大量高波幅尖慢波散发或成簇发放，困倦及睡眠期明显增多。

　　结果：异常AEEG。

　　下一步就诊措施：

　　12月13日去北大妇儿做视频脑电，确认畅浅睡期有否小发作。

　　去北京邹丽萍处随诊、

　　去北大妇儿尽可能多的约几个专家进一步分析畅的异常——接近正常——异常——异常的原因，以及是否需加药。

　　就诊情况待就诊后来报。

　　年12月11日至17日带畅去北大妇儿复查。

　　四小时视频脑电，未见到疑似发作动作。

　　脑电报告：异常儿童脑电图。

　　背影弥漫性0为主波，未见枕区优势节律。

　　双侧中、后颞棘波、棘慢波发放，左侧著，睡眠期多见。

　　左前颞棘波、棘慢波独立发放，睡眠期多见。

　　-12-:39秦炯（专家）诊断意见：

　　孩子发育到目前的程度非常非常好。理论上讲服药五年一直未发作可以考虑减药，但现在脑电图仍然异常，维持原药量即可。

　　刘晓燕（擅长看图）诊断意见：

　　之所以去年图接近正常，现又增多，主要原因是儿童在五到八九岁会出现一种良性痫样放电，一般来讲，是良性的，问题不大，但因为畅有婴儿痉挛症的病根，所以风险还是有的。用药上维持原药量即可。

　　畅最初控制发作时妥泰量是每公斤体重4.5毫克妥泰，现在每公斤体重3.5毫克左右妥泰，是否必须达到这个药量才能够维持不复发？是否需要将药量加上去？

　　秦刘答复：不需要。

　　熊晖（擅长神经肌肉病）诊断意见：

　　维持目前药量。目前的药量不足以对孩子的身体发育造成太大的影响，现在孩子身体软、不协调这些问题，主要还是和放电、发育有关系。目前孩子运动发育落后、身体软这些情况没有药物可以治疗，主要是通过运动和加强饮食均衡营养来帮助其改善。

　　李明（擅长神经发育和神经康复）诊断意见：

　　婴儿痉挛症孩子恢复到目前的状态非常非常好。

　　作运动测试、注意力测试、智测，并给以家长训练指导。

　　-12-:59很幸运，看完李明的号出来不到一个小时就开始了各项测试。这个是在我计划之外的，没有准备，畅早晨几乎没吃宾馆的早餐（挑剔的小家伙），于是开始配合还好，越近中午越不配合，跑步的时候像扭面条一样，呵呵。下午又因为早晨起得早（看李明是第一号，怕晚了）困得要睡着了。所以整个测试结果达不到畅平时的状态，但大致可以作一下参考，发现孩子的弱项，然后有针对性的锻炼。

　　运动发育量表测试：

　　项目相当月龄百分位（在同龄孩子中占倒数百分数）

　　姿势

　　移动

　　实物操作（医生说这项丢分在不会扣扣子上，因为在家一直没怎么

　　让自己扣，医生让最快的速度扣，结果畅相当紧张。汗……）

　　抓握

　　视觉-运动

　　最后根据上述结果得出：

　　粗大运动倒数百分位2%发育商70（GMQ）

　　精细运动倒数百分位65%发育商（FMQ）

　　总体运动倒数百分位13%发育商83（TMQ）

　　注意力测试：

　　一、父母问卷结果分析：该儿童没有注意缺陷和多动障碍。

　　二、视觉持续性注意测试报告单：本测验结果反映该儿童有注意力中度障碍。

　　三、听觉持续性注意测试报告单：本测验结果反映该儿童有注意力重度障碍。

　　四、视听持续性注意测试报告单：本测验结果反映该儿童有注意力重度障碍。

　　这几项测试中唯有这个注意力测试的结果是最不能反映真实情况的，因为是畅刚在我怀里睡着，医生就来叫做了，结果，当然是迷迷糊糊的状态啦，呵呵。注意力问题我更倾向于家长问卷的结果。

　　韦氏幼儿智力量表结果：

　　行为观察：该儿童因患有婴儿痉挛症而前来我院复诊，医生为了解该儿童目前的智力水平特来我处进行评价。在整个测验中，他合作态度较好，回答问题时瓜速度适中，内容切题，口龄清晰，操作中动作协调准确，但他在整个评估过程中表现得多动、注意力不集中，需测试者多次提醒方可配合完成，该测验应能较准确的反应儿童的智力水平。

　　结果总结：根据该儿童的言语智商为93分，操作智商为84分，总智商为88分，提示他的智力水平处于低常状态。在言语测验中，他的图片概括得分最高，为强项，提示他在概括、联想和逻辑思维等方面能力较强，其他项目得分均较均衡；在操作测验中，他的填图和木块图得分低于平均分，为弱项，他还不能更多更准确地观察出图中因故意省略而缺失的部分，也不能熟练地使用双色立方体参照平面图进行快速的临摹，这些均提示他在视觉辨认、视觉组织和记忆、视觉机警性、知觉组织能力、空间视觉化能力、视觉运动的组织能力和协调性均存在不足。

　　针对该结果咨询了医生，为什么运动发育测试中视觉运动会与月龄相当，而智力测试中会说视觉发育方面会有那么多的不足？医生回答：前者测试时被测者状态有关系，另外后者的测试与平时的接触经验有关。

　　我从原来在医院的智力测查报告单上找到了韦氏智力测查的评定分类标准：

　　智商分类人口百分数

　　以上极超长2.2

　　-超长6.7

　　-高于平常16.1

　　90-平常50

　　80-89低于平常16.1

　　70-79边界6.7

　　69以下智力缺损2.2

　　52-69轻度

　　36-51中度

　　20-35重度

　　20以下极重度

　　另外，针对畅运动发育落后的问题，康复医生给我和畅爸进行了训练方案指导，回头待我有时间把具体训练方式发到“康复教育”版块中，供有相同问题的孩子参考训练。

　　这次运动测试后，医生也给我们提了建议，就是要让孩子自己做事情，而且，要让他做家务活，从生活的方方面面提高他的运动能力。

　　这也确实是我和畅爸做得不够好的地方，以后必须努力做到！

　　年1月18日，畅做脑电图复查。

　　结果如下：

　　背景活动：清醒安静状态下，双侧枕区可见中波幅8HZ节律，双侧基本对称，调节调幅稍差，睁眼枕区节律可抑制。

　　过度换气：慢波增多。

　　睡眠期：睡眠波及睡眠周期大致正常。

　　异常波（发作间期）：醒睡各期左侧后颞区可见少量尖慢波散发。

　　发作期：无发作。

　　结果：异常动态脑电图。

　　醒睡各期左侧后颞区见尖慢波散发。

　　畅每次做脑电我都找的同一个脑电医生，与以往进行对比。这次，脑电医生说，异常放电由中颞居多转向后颞居多，由成簇发放变成了散在发放。翻译成白话文就是由成批的异常放电变成了零星放电。医生说这次确实比上两次好很多。但不明白为什么会由中颞居多转向后颞居多。

　　年4月初，畅上课外英语一月有余。我出差几乎一个月回来，发现我出差前感冒发烧的畅，出现了长出气的症状。这个症状在一年前他腺样体肥大时出现过，当时医生怀疑是吃药引起心肌问题，吃了《芪冬颐心口服液》，症状消失。这次我同样以为是感冒引起心肌损害，去医院，医生也如此认为，但服药两周后不见效果。

　　然后出现了不自主的抿嘴唇动作。一见便知是抽动症。期间我陪畅上了一次课外的英语课，发现课堂上畅的嘴唇抽动症状明显加剧，下课时明显减轻。

　　当时第一感觉是孩子精神压力太大导致抽动症状，看了畅长年复查的神内老专家，对畅赞许有加：控制得好、康复得好、有礼貌、爱学习（当时等号时畅在聚精会神看故事书引起了老专家的注意，呵呵）。我述说了畅近期情况，经检查后又排除了心肌炎等其他问题，然后老专家说暂时不需要吃药，妥泰本身也有治疗抽动症的作用。关键是咱们这样的孩子，必须宠着点，别给太大压力，什么课外班，能不上就别上了。生活中该注意的还是要注意，不能掉以轻心。

　　鉴于此，我马上停了畅的英语课外班，平时也更注意让畅精神上放松，我和畅爸也以平和的态度去对待他。结果，很快，畅的长出气和抽动嘴唇症状就都逐渐减轻至消失了。

　　分析：畅本来是爱上英语班的，但这学期换了一个班，老师脾气很大很少看见笑脸，而畅比较胆小敏感，动作有时又慢，老师有时会批评他。而畅这学期开始上英语班最关键的第一个月我因出差不在身边，既没能给孩子很好的鼓励和引导，也没能与老师保持良好的沟通。畅爸每次领畅去上课，只是把孩子送进教室就完事大吉，既不去看孩子在里边的情况并有针对性的鼓励，也不去管老师对孩子的评价，导致孩子由喜欢，到不喜欢，再到害怕、焦虑，精神压力越来越大，又无处释放（畅爸与孩子之间根本没有沟通），导致出现抽动症症状。

　　在百度贴吧里查资料证实了我的分析。

　　提醒各位病友：孩子出现长出气、身体某一部位不自主的动或者发声，在脑电排作DX发作的情况下，可考虑抽动症。抽动症究其原因其实是孩子的身、心与所处的环境产生了矛盾，孩子小无力排解，便有可能出现抽动症状。畅在出现症状期间，看动画片、玩电脑游戏，均加重了症状。

　　因此，请各位病友注意：咱们的孩子，本身神经发育就不够完善，一定要让其身心愉快的成长，同时注意生活中DX患者应该注意的问题，比如：电视、电脑、巧克力、可乐、咖啡等。本身这些东西，对于一个成年人都是不能沉迷其中、不能迷恋的，何况自制力差的孩子。这一点家长要帮助孩子控制。引导孩子尽可能少接触。

　　-6-:21畅大约两三周之前跟我说过两次，右手有时会抖，都不是在上学期间，但等他告诉我时，我再观察却看不到症状。今早十分钟前他跟我说，昨天下午上地方课的时候右手又不太好使，他问我是不是得水痘了。我说是怎么不好使？是僵硬吗？还是拿着东西突然掉了？他说都不是，只是不太好使，有点抖。

　　担心，担心，担心，担心…………………………

　　放暑假就马上安排做脑电。

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